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问医生

面对自己的亲人,又该如何开口谈“死亡”呢?

2019-01-27 17:33:45医学界
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核心提示:  仍未熄灭的火光——缓和医疗陪我度过的2018。


  文丨田雨鹤

  来源丨医学界威廉希尔频道


  到底是从哪一天开始,爷爷不再出现在饭桌旁了?

  我已经不记得了。

  只能模糊地想起2017年夏天,某一个午后,妈妈跟我说爷爷有可能得威廉希尔中文网了,你要有心理准备。面对这样的消息,我有点恍惚,甚至没有在意,只是可能而已,万一弄错了呢?时至今日,我看到医院的检查单,脑子还是一片空白。

  我曾经以为爷爷会是家里最长寿的人。一个军人,一位大学教授,永远昂首挺胸、气宇不凡、健步如飞、聪明至极,永远一副骄傲的知识分子模样,他甚至是家里第一个使用iPhone的人。别人总说“真看不出来80多岁!还以为60岁呢!”

  我不敢相信他会得肺癌小细胞肺癌,最恶劣的那一种威廉希尔中文网。一年半的时间,我目睹了他衰弱和凋零,曾经以为看不见的东西瞬间变成真真切切的确诊单、针头、白色的床单,还有医生的一声难以察觉的叹息。

  在这个时候,家里所有人都面临着一个平时从来没想过的“禁忌”——死亡。

  爷爷对于我的意义非常复杂,在外人看来他是一个精神矍铄、思维严谨的老师,但在我眼里,他是我眼前一座无法跨越的大山,是我背后的阴影。时间在慢慢流逝,爷爷生病期间,我甚至有些“如释重负”,因为终于没有人压在我身上,没有人对我的人生指手画脚,没有人否认我的存在,我“自由”了。

  可是每当想起要失去他(绝对不能用“死”这个字眼),眼泪就开始吧嗒吧嗒往下掉,砸在衣服上。我很难过,我甚至自动忽略“死亡”这个事实。“哎呀不会那么严重的!“即便爸爸妈妈告诉我千万遍,即便我看到爷爷虚弱的身体,我仍然执拗地相信,一切都不会发生。

  原来做志愿者,我能对其他爷爷奶奶侃侃而谈,分享自己生活中的所有琐事,可是每次和爷爷谈话都很艰难,光是开口我就要犹豫半天。我尝试着说我要继续读书,也试着分享工作细节,出差赶上下雪也给他发了个小视频,他说自己很多年前出差也赶上这样的景象。

  2017年12月,我知道了北京生前预嘱推广协会。在一次戏剧工作坊中,海蓁老师很认真地跟我介绍了她们协会正在做的事情,这种对于死亡的概念,将我从一团白茫茫的世界直接拉回了现实,我强烈地到感觉自己需要做些什么。

  2018年3月,终于开始一对一认真学习生前预嘱和缓和医疗的培训内容,了解生前预嘱和缓和医疗的理念和服务内容。这是一次特训,过程非常紧张,因为要学习大量的理论知识,参加实践,参与督导。学习结束后的4月就申请注册成为北京生前预嘱推广协会的志愿者,编号是0839;同时也向缓和医疗分会提交了入会申请。

  在很长一段时间里,我都是以旁观者的身份看着爸爸妈妈照顾爷爷,因为我不知道自己该做什么,也并不明白这件事的重量,可以说是对死亡视而不见。但知道缓和医疗的理念之后,自己开始重新审视死亡本身,作为患者的家属如何面对死亡,这样的想法逐渐浮现。回来和督导沟通过自己的想法后,虽然很难,但我决定要迈出第一步,以最舒服和平和的心态,面对死亡。

  后来我才知道,学习应该是这个过程中最简单的一部分。即便我了解了生前预嘱和缓和医疗,却仍然无法向家人开口,我只能按照学习的那样,去认真对待爷爷,去旁敲侧击询问爸爸妈妈对于失去的态度,我可以和外人坚定地宣传,却不能轻易把“死亡”的字眼带进家庭。

  和海蓁老师商量之后,决定运用自己之前戏剧方面的经验,宣传生前预嘱和缓和医疗的理念,告诉人们如何自然面对死亡,于是根据罗点点会长同名绘本改编,推出了《小象布布》短剧活动策划案。这算是爷爷患病那么久以来的一个思考,很多人恐惧死亡,源于它本身的未知,只有这件事你无法从前人获取“经验”,也许它很疼,也许它否定了你的存在,也许……其他。然而这部绘本以很轻松平静的方式告诉我们,死亡是一个自然规律,是人生中的一部分。

  人们不断地和死亡做斗争,不是“死亡”本身,而是伴随而来的恐惧、未知、疼痛、湮灭,或是其他,这场战斗的终点在哪里?我想,应该是面对死亡时的平静和坦然吧。于是2018年的365天,我都在学习“接受和面对”。

  2018年5月,爷爷的病情还不是很严重,我也第一次尝试着将缓和医疗的理念运用在陪伴中,一切如常。带着爷爷去医院旁边的小花园转了转,给他拍了一张照片,看起来很精神。爷爷是很爱玩的人,总是想到处转转,尝试新鲜事物,奶奶身体一直不好,直到开始化疗前,才终于去了自己心心念念的日本游轮之旅。

  作为家人,我们经常会被情感淹没,当“死亡”的字眼无法避免地出现时,会带有一种苍白的绝望,更无法理性地看待失去这件事。但相处时,我偶尔会提醒自己也是一名志愿者,知道自己如何处理有职业精神,这样多角色的身份会让我在生活中平衡,减少一点愧疚,也多出一份力量。

  2018年6月,化疗半年,爷爷第一次和我说,怪自己没有听爸爸的话,结果感冒了,病才会变重,有点自责的意味。我安慰他,没关系,现在我们就在治疗呀。我在想,这样的话能带给爷爷一丝一毫的宽慰吗?

  2018年7月,这次入院带着希望。检查之后医生说威廉希尔小了,本来食欲不振的爷爷突然说饿了,要吃烧鸭,我和爸爸大喜,赶紧买来,爷爷一下子吃了小半只,我在想,可能真的有奇迹?

  2018年8月,又是一个阶段的化疗。抽血检查时好几个护士都找不到我爷爷手臂上的血管,只好让他歇一会儿再打。结果隔壁病房的奶奶突然病危,医生护士们涌进病房抢救。我隔着两道门看见了电视上常出现的电击,听到她女儿在病床前大喊“妈!妈!” ……办完手续回来,护士已经给爷爷打完了针,隔壁病房的床已经空了,家属陆陆续续挤在楼道。爷爷看起来很平静。我该如何选择合适的时机谈论“死亡”?

  2018年9月,今天和爷爷一起吃饭,他叫了自己爱吃的韭菜盒子,比之前的状态好点,吃了一点韭菜盒子,喝了点鸡汤。两个人就只是坐在一起看看电视。时间过得又快又慢。

  2018年10月,爷爷今天和我说自己还要出两套书。我又无奈又着急,还不安心养病吗?但犹豫了一下,改嘴夸了他:这么棒啊。总觉得写书出版是爷爷想要留些东西在世上,可能这就是他认为自己存在的价值吧,这也很好。只是在这样的情况下我怎么适当地支持他的选择?

  2018年11月,爷爷把我发表的文章发给了姑奶奶,姑奶奶说我写得很好,可以继承爷爷了。爷爷默默把这条信息转发给我看,我懂他的意思,可我也知道自己不会继承他,但在长年的对抗与沉默中,这是一个转机。

  2018年12月,停止化疗,停止服药,停止打针,开始放疗。爷爷的身体情况越来越不好,肿胀的双手,虚弱的气息,嶙峋的身体,奄奄垂丧的脑袋,我小心翼翼地问:“真的还不告诉奶奶吗?” 他突然生气:“不告诉,你别管!” 我希望爷爷可以面对他的情况和可能会发生的死亡,也希望奶奶可以拥有最后告别的时间。这不是一个孤独的战场,我很希望让爷爷知道,我们都很爱他,但这个“坏消息”要怎么说出口?

  我知道现在发生的所有事情不能重复,也不能重启。“爷爷,我希望你好好活着。” 我把这句话念了无数遍,可是我却从来没有说出口。我小心翼翼地,我明白无数个道理,我能把所有的人文关怀用在自己不认识的陌生人身上,对自己爷爷却这么吝啬。

  从小到大所有关系好的,小时候会陪我玩的,逢年过节会给我红包的爷爷奶奶们都去世了。即使他们都消失了,我也没有一个准确的概念,因为对于我来说,他们永远都活在记忆里,好像昨天才见过一样。

  就在今天,写下这些字之前不久,爸爸妈妈还在不断地给我打预防针“爷爷可能挺不过春节”,我知道,但是嘴上却说“怎么可能。”我充满希望,也患得患失,等到死亡降临的那天,我会怎么样呢?

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